最長記録

現在、２週間に１度の受診。幸いなことに、状態は落ち着いている。
受診と云っても「血液内科」だけではなく、「歯科」で口腔内のGVHDをチェックしてもらう。それに加えて、ホルモン治療を受けているので「婦人科」を受診することもある。今回は、半年に１度の乳がんチェックで「外科」を受診することになっていた。

３つの科を受診するのだから効率を考えて、「歯科」からスタート。待っている間に、診察券を忘れたが急ぐので順番を取っておいてくれと大騒ぎ（？）するおばあさんがいて『そんなに騒いでいる間に再発行してもらって受付機に通せばいいなじゃないかなー』と多分、その場に居た人のほとんどがそう思ったに違いない。待ち時間を利用して、採血してもらおうと処置室へ向かうと異常に混んでいる。時間までに戻りたいことを伝えると「いつ頃になるか分らないので、採血室で採ってもらって」と言われた。この日は、血液内科の患者が溢れて処置室から回される人が少なくなかった。

「歯科」を終えて「外科」に。半年振りなのでマモグラフィも撮ることに。最近入った新しい機械だったけど、やはり痛みは感じる技師さんは「痛いですか？」と聞きながら「もう少し押さえますよ」って・・・。まぁ、いいけど。その後、エコー検査は午後３時半からとのこと。仕方ないので、「血液内科」へ行ってみるけど、どう考えてもすぐに順番はきそうにない。先に昼食を摂ることにした。

昼食を終えて（午後１時くらい）待合室に戻ったけど、なかなか呼び出されず・・・そうこうする内にエコー検査の時間が迫ってきたので、再び「外科」の方へ。検査室で待っていると、次々に他の人が呼び出されて私が検査を受けたのは午後４時半を過ぎる頃。『それなら３時半って言わなくても・・・』と苛立ったけど、我慢
結果は、いつものように経過観察なので次の検査を１年後にしてもらった。

あと残るは「血液内科」。さすがに患者さんは残っていないだろう、と思ったら疲れきった様子で待ち続けている人達が・・・。先生の忙しさも分るので誰も文句は言わないけれど、うんざりした表情で座っている。しかも、私と同じ先生にかかっている人達らしい。他の診察室は、ガランとしている。
ようやく中待ち合いに呼ばれて隣に座った私に住所を尋ねた翁。「あまり充分は言えませんなぁ」と待ち時間が新記録だとおっしゃりつつ、これから１時間も２時間もかけて帰らなくてはならない私に比べると市内に居る自分は何も言えないというようなことを穏やかに話された。確かに・・・私も待ち時間の新記録だった。
診察室に入ったのは、午後5時を随分と過ぎていたような記憶が。

この日は何故か患者さんが集中してしまったらしく、主治医も「次回から（私の受診日の）曜日を変えよう」と。しかし、次回は「婦人科」の受診予約の関係で同じ曜日に・・・しかも連休明けだすると主治医は「あ〜そうか。泊まる支度してくる？」と冗談をおっしゃった。
でも、長時間待った私は疲れていて、あまり笑えなかったんだけど・・・

移植から半年

正確には、半年を2週間くらい過ぎていますが・・・
GVHD（移植片対宿主病（いしょくへんたいしゅくしゅびょう）臓器移植に伴う合併症のひとつ）も出ること無く順調に経過しています。

半年の節目に骨髄穿刺検査（今までも、１ヶ月／2ヶ月／３ヶ月／１００日と節目に受けた）。やっぱり痛いしかし、主治医は慣れたもので麻酔注射を打ちながら「家では食事、よく食べられる？」とか話されます。私も答えたいのだけど、注射を刺されている最中その様子に「あ、今それどころじゃないか」おっしゃる通り、喋る余裕はありませんでした。
同じ病院内の口腔外科にもかかって口の中のGVHDのチェックをしてもらっているのですが、こちらも特に問題はないようです。今回の受診では、担当の先生が私の肩をポンと叩いて「すごく調子いいよ」とおっしゃいました。いつもは物静かな雰囲気の先生だと思ってたのに・・・

退院して車でウロウロすることも増えて、久しぶりにガソリンスタンドへ行くと「入院してたんだってね？」「もう、調子はいいの？」と言われました。（私はセルフ式の所は行かないので）
その後、本屋に行くと・・・店舗移転していたのですが・・・またまた「元気になって良かったねー」というような話で盛り上がりました。中学、高校の帰り道に立ち寄っていた本屋さんで、おじさんもおばさんも昔から知ってる所です。尚かつ、移転先は元のお店があった所なので私には懐かしい場所です。
手話サークルにもちょくちょく顔を出すようになりました。会員の皆さんも「よかったねー」と我がことのように喜んでくださっています。
地元に戻って１ヶ月半、こんなに喜んでくださってる人がいらっしゃるんだと改めて思いました。

今が順調だから全て安心という訳ではありません。特定疾患医療受給者証の更新手続きをするために保健センターに行った時、新型インフルエンザが少しずつだけど出ているので気をつけるように言われました。確かに、夏場でも患者が出ているということは、秋から冬にかけてものすごい勢いで流行するのかなー
免疫抑制剤を飲まなくていいことになったものの、まだまだ油断はできそうにありません。

おかしな痛みの正体

先週、CTとMRIの検査を受けた。
どちらも検査自体は、苦痛ではなかった。むしろ好奇心の塊がムクムクと膨らんで、『これは何だ？』『カーテンを閉めて防御してるのか・・・電磁波は通さない布なんだろうか？』などなど、色んなことが気にかかる
MRIは、ヘッドホン（耳栓の役目もあるのだが）を付けて検査の後半は息を吸ったり止めたりという指示がある。CTの時は、機械の上の方に口を開けた絵と閉じた絵が点灯するようになっていたので、聞こえない人もわかるかなーと思ったのだが、MRIの場合はどうするんだろう？プロテクターのようなものを装着して、通訳者が検査室に入るんだろうか？？？

さて、検査結果の説明を受けたのだが、胆嚢のポリープはコレステロールを取り込んだためにできたもので心配はいらない、とのこと。以前に感じた痛みは、胆嚢とは関係ないものだそうで・・・結局は何が痛かったのか不明のまままぁ、痛みというか違和感も薄れてきたので良しとしよう。

ポリープは、そのまま何もしなくて大丈夫なのだそうだが、1年に1回くらいエコー検査をするように言われた。「食事で気をつけることはありますか？」と尋ねると「無い」と即答
たまに胆石のような痛みを伴う場合があるので、そういう時は取り除くことをするそうだが、めったにそういうことは無いらしい。

とりあえず、大掛かりな検査をしたものの無事だったということで・・・一安心

親知らずを抜く

骨髄移植の前に検査を色々とするのだけど、その時、すでに指摘されていた親知らず
術後の口内チェックの度に「いずれ親知らずを抜歯しよう」と言われ続けていた。

永久歯を抜くのは初めて（乳歯は、虫歯だらけだったので1度に３本抜いたことがある）なのだ。おまけに一番大きな親知らず・・・。確かに放ったらかしておけば、歯茎に炎症を起こす原因になりそうだ。仕方なく覚悟を決める。

「麻酔を打つ時は、少し頑張ってもらわんと・・・」と先生がおっしゃる。
えー？そんなに痛いのか〜（痛みを我慢してという意味で「頑張って」っておっしゃる先生が多いように思うのは私だけ？）確かに子供の頃、歯茎に麻酔を打つだけでも痛かったよなーと思っていたのだけど、ほとんど痛くない。
さすが、骨髄穿刺検査の痛みを知ってるだけに、比べ物にならないくらい平気だった。

麻酔の後、歯茎を切って（わー、怖い）抜くのだとか。
抜くって簡単におっしゃいますけど、グリグリやられました。痛くはないけど、凄く怖い・・・。
なんとか無事に抜歯が済んで「歯、持って帰る？」と聞かれ、まぁ貰っておこうと思い「はい」と答えたら・・・やや血まみれの親知らずがケースに入れられて手元に

とある友人は、1週間後の抜糸の時に貰った（だから、とってもキレイな状態）と言ってたのだけど、即日に貰えるとは・・・。持ち帰って、歯磨きで洗いましたよー

おかしな痛み

骨髄移植から100日を過ぎても、GVHDの症状は出ず、経過は順調そのもの。
しかし、入院中に投与された薬のせいか？体質なのか？中性脂肪が高いので、下げる薬（ベザトール）を服用している。お陰で見事に下がったので、薬は中止かなーと期待したけど「薬を飲んでいるからこの数値になってるんだから」と薬は継続

さて、それとは別に右脇腹の上の辺りが痛い・・・というより違和感があるので主治医に伝える。以前、胆嚢ポリープという診断をされたことがあるのだが、消化器内科の先生に再度詳しく診てもらうことになった。
今回は「超音波内視鏡検査」つまり、胆嚢により近い位置（胃壁）からエコー検査をするらしい。要するに胃カメラを飲むのと同じなのだ。安定剤を使って、眠ってる間に検査をするとのこと。そうでもしないと先端が大きいので苦しいらしい

別の病院で安定剤を使って胃カメラを飲んだことがあったので、大体の様子が分っているので恐怖心はない。待合室に座っていると、人間ドックで検査する人達が次々とやってくる。廊下では大腸検査をするために、腸内をきれいにする液体を目の前に看護師さんがレクチャーしている。私は、なかなか呼び出しがなく、検査を終えて涙目になったオジさんが前を通り過ぎるのをぼんやりと見ていた。

いよいよ名前を呼ばれて、コップを渡される。以前は、説明が無く『謎の液体』と思っていたが、これは胃の中をキレイにする為のものらしい。その後、喉の部分を痺れさせる薬を３分間、含まされた。それから胃の動きを止める薬を注射され、いよいよ検査室へ。マウスピースをくわえて、安定剤を入れられたのは覚えているけど・・・

次に気がついたのは、別室のベッドの上。しかも、検査の時に外していたバンダナ・帽子・メガネ・マスクを全て装着した状態で寝ていた。一体、誰が？不思議でならない。
うっすらと「んー、ひとつじゃないね」というような会話を聞いたような記憶がある。足がしっかり立たないような、なんだかグニャグニャしながら車いすに座ったような気もする。
本当に安定剤の力は、恐るべし

胆嚢にコレステロールが原因のポリープが、数個あるらしい。悪いモノではないことが分った（私には判断出来ないけど）ので、消化器内科の先生がニッコリ笑いながら「良かったね」とおっしゃった。
ただし、この痛みに関してはあと２つも検査（CTとMRI）があるので、最終的な判断はそれが終わってから・・・なのだ。

退院は突然に

今日の午後、いきなり退院しました。以前もそうでしたが、突然なんですよ。
慌てて荷物をまとめるものの、かなり増えているんですよね病院の関連施設でしばらくは滞在して、通院を続ける予定です。だから、荷物をそこまで運ぶのに２往復しましたが、まだ病院で預かってもらってる荷物もある

退院は嬉しい半面、感染の恐れもあるので不安もあります。気をつけなくては・・・。

病室より（19）

退院が足踏み状態です
カビの数値といっても、カビそのものの数ではなく血液検査の項目をみるのだそうです。（βーDグルカンという数値）今週の検査結果を期待していたのですが、基準値を上回る数値は前回とほぼ変わってないそうで・・・。ただし、点滴から飲み薬に変わりました。
少し前から背中の上半分が痒い（あせも状の湿疹）のですが、よく考えてみるとその部分はシャワー浴をしてもカテーテルの関係で洗えない部分だと気づきました

このところ気になるのは、「傷病手当」の手続き。今月末で退職になるので、初回の手続きを早めにしなくてはいけないのに・・・先生がお忙しいようで、なかなか書類を書いていただけないのです職場で記入する箇所があるので、まだまだ時間がかかりそう
健康保険も変更？年金も国民年金になるんだよねー？
「障害年金」の申請もしなくてはいけないけど、社会保険事務所に相談しなくてはいけない部分があり、退院したら相談に行く予定なんだけど・・・。

あれもこれも、気になることがあるのですが、病院内に居る限りは動きがとれません。

病室より（18）

退院が延びているのは、カビの数値が高いからなのです。
カビ？私も初めは、何だろうと思いました。元々、人の身体の中にあるのだそうですが・・・免疫力が弱くなっているので、カビが増えているのかな〜。毎日、アムビゾームという点滴をしています。
カビの数値が下がれば、退院なのですが・・・この数値は１週間に１回しか検査しない項目なのだそうで、数値によっては退院が軽く１週間延びてしまうことになるのです

血液の方は、白血球も血小板も正常値になっているし、ヘモグロビンも以前に比べるとまぁまぁの数値をキープしているので問題は無い状態です。食欲も無い訳ではなく、おまけに栄養剤を常に点滴で注入しているので・・・体重が増えているのではという感じです。

１ヶ月半近くも病院に籠っているので、足腰が弱くなっているみたいです。気分の良い時に、廊下を歩いて自己流のリハビリをしていますが・・・腿を上げてゆっくり歩くと筋肉痛になるし、汗もでます。
通院するようになっても、困らないように・・・準備しているのですが、カビの検査日は来週までありません

病室より（17）

退院が近づいている（まだ確定はしてませんが）ので、「退院指導」を２回に分けて受けました。日常生活で注意すること、食事で注意することを細かく説明してもらいました。
ちょうど生まれたての赤ちゃんと同じ位、抵抗力が無い状態なのだそうです。（育児の経験が無い私は、あまり見当がつかないけれど・・・母親は、何となく分かる様子）
よく移植手術の日を２回目の誕生日と表現されている方があるのですが、そういう意味もあったのかなー。自分の身体の免疫力がリセットされているんですね。
でも『これはダメ』『あれもダメ』という縛り方ではなく、『これは大丈夫』『あれもOK』という考え方で過ごそうと思ってます。

写真は、以前に同室だった方からいただいた手作りのお雛様です。今日まで、病室に飾ってましたが・・・もう見納めです。もったいないので、ご披露しました。

病室より（16）

こちらの病棟に移って、もう一つ気づいたことがあります。それは、看護師さん達が無菌室に居た時よりも、じっくりと話を聞いてくださること。
同じスタッフの方なので、無菌室の時から検温や点滴の交換等で言葉を交わしていたのだけれど・・・。無菌室は忙しいのもあるし、患者への負担も考えておられるのかな？
今は、同じ検温でも色々な話をしながら・・・時には、ゆっくりと話を聞いてくださる姿勢を感じます。
心のケアというのでしょうか、そこまで大袈裟じゃないにしても、ほっとできる時間が持てることは患者にとってありがたいことです。

病室より（15）

病室が変わって、何にビックリしたかといえば、看護師さんのイメージが全く違うこと。
無菌室では、水色の不織布のキャップを被り丈の長い割烹着のような上っ張りを羽織っておられるので、区別が付きにくいんです。唯一、見えているのは目の辺だけ（マスクをしておられますから・・・）。『あー、この看護師さんは、こういう髪型だったんだー』と改めて思うことも。以前は声の感じで区別するという状態でしたが、こちらの部屋ではマスクだけなので、髪型などが分かると違うイメージなのです。
ちなみに、不織布のキャップと上っ張りは、先生方も面会に来る家族も同様です。その様子に慣れるまで、時間がかかったのも事実です。

前回の点滴の写真に「まつ」さんはビックリされてましたが、あれは一番沢山ぶら下がったとき面白くて撮りました。少ない時は、栄養剤が２つぶら下がってるだけですから、ご心配なく。

病室より（14）

のんびりしていると突然、部屋を移ることになりました。同じ階だけど、普通の病室と同じ４人部屋。無菌病棟から脱出しましたそうは言っても、点滴は続いているし、本の持ち込みは禁止だし・・・。
こちらでは、パジャマもスリッパも自分のものを使うようになります。今回、持参したスリッパが健康サンダル風なので、足の裏にボツボツが当たると痛いんですよね私の場合、慣れるまでに１週間はかかる・・・。廊下を歩くのが違った意味で辛い（普通は、筋力が落ちている等の原因で辛いらしいのだが）。
そろそろ退院後のことを考えなくてはいけない時期になってきました。通院距離があるので近くにアパートを借りる方が良いのでは、と主治医から言われているのですが・・・。どうするべきか？悩み中です。

病室より（13）

移植した骨髄がちゃんと生着しているか調べる為に、骨髄穿刺検査（胸部）をしました。これは、何度やっても好きになれない検査です。局部麻酔を打つので、初めは痛くないのですが、骨髄を吸引する時が痛いのです。今回は、それが非常に痛くって・・・でも、先生は「もう少し我慢して」って
新しく血液を造っているので、痛みが強いだろうという説明でしたが・・・。ありがたい痛みだと思わなくてはいけませんね。
お見舞いメールを色々な方からいただきます。写真は、その中の一人からいただきいたものです。ウォーキングの途中で見つけた「ふきのとう」こんな春の訪れを病室では見ることができないだろうから、と送って下さいました。
我が家の畑にも「ふきのとう」が出ていると母が言っていました。確実に、春が近づいているんですね。

病室より（12）

無菌室と言われるこの部屋のことをまだご紹介していませんでした。
私が居るスペースは、3畳より一回り大きい感じです。長方形の長い辺の一方が窓（開けることは出来ない。窓の外にブラインドがある）、反対側がビニールカーテンになっていて、ビニールカーテンの外側に同じくらいのスペースがあって、廊下へ通じる扉があります。
ベッドはビニールカーテンに沿って置いてあり、枕元の壁は一面「アイソレータ」で常にキレイな空気が出ています。看護師さんや先生がこちらに入ってくる時は、送風を強くしてから（外側にも操作ボタンがある）入られます。このビニールカーテンの頭側の部分は、アクリル板になっていて、直径４〜５cmくらいの穴が空いています。ここからチューブを通していたんです。（今は、点滴台はベッドサイドに来ているので、この穴は利用していません）ベッドの足下の方は通路のようにしてあり、ロッカーと手洗いがあります。
そして窓側ですが、真ん中にトイレが設置されています。自動蓄尿器の所まで行けないので、トイレの横のラックに採尿コップを置いておく、それを時々、看護師さんが持って行くということになっています。他人に自分のオシッコを見られるのは抵抗がありますが、浮腫や膀胱炎などの危険性があるので、こまめな体重測定と尿量のチェックは必要なのです。（事実、その値によって利尿剤が投与されることも・・・。）
トイレの横（足下側）には、昔は使っていたのであろうシャワーがあります。今は、全く使っていないので残骸みたいな感じです。
さて、用をたす時、着替えをする時は、いきなり入室して来た人に見られない為に、ビニールカーテンの外側（1.2ｍ位の位置）に開閉式のカーテンがあって、枕元のスイッチで操作します。やや年代物（？）という感じで、４分の１くらい進むと引っかかって進まなくなることがありました。早く閉めて用をたしたい時に限って・・・これは困る！と思い、そのことを伝えると業者の方が来て油を注してくださったみたい（詳しくは分らない）。その後は、スムーズに開閉できています。

ざっと、説明しましたが・・・言葉だけで様子を伝えるのは難しいですね。
写真は普通の食事になって、嬉しくてパチリ！と撮ったものです。勿論、完食しました

病室より（11）

白血球が増えるのは、嬉しいことですが・・・腰が非常に痛むのです
白血球が増える時に痛くなるのだそうですが、昨晩は座薬をもらわないと眠れそうにありませんでした。夜は、良かったのですが、朝になって（多分、薬が切れて来た？）足の芯が痛むようになって・・・やがて腰の痛みも復活
嬉しい痛みではありますが、ちょっと大変です。

しかし、その痛みは確実に白血球を増やしていました。昨日は0.3だったのに、今日は2.1まで一気に増えていたのです。夕食からは無菌食が解除になり、久しぶりに「ごはん」を食べました 近いうちに、病室を変わることになりそうです。

病室より（10）

昨日から黄砂が降っているそうで、窓から見る景色も霞んでいます。例年より１ヶ月も早いのだとか・・・。このまま暖かくなれば良いけど、来週はまた寒くなるとか。（どちらにしても、無菌室の中では関係ないかな）

もうすぐ移植から２週間になります。なんと、白血球が増え始めましたもう少し、増えるのには時間がかかるかなと思っていたのですが・・・。
毎日、採血があり、その結果の紙をもらうのですが、昨日から白血球の数値が確実に（と云っても0.1ずつですけど）増えています。
移植後４〜５回、血小板輸血をしています。輸血を受けながら『あー、成分献血って、こういう風に使われてるんだなー』と思います。
喉の痛みも薄らいできました。薬のお陰なのでしょうか？
油断は出来ませんが、今は落ち着いた状態です。

病室より（９）

このところ、喉が痛くなってきました。口の中は、さほどでもないのに・・・喉の奥が非常に痛みます。
食欲は無いけれど少しは食べたい、しかし、飲み込む時点で痛くて大変な状態です。先生に言うと痛み止め（ハッキリ「麻薬」と言われました）を点滴しよう、とおっしゃったのです。医療で認められているものなので、大丈夫とのことですが・・・一瞬耳を疑うような単語だったので、驚きました。（よく考えると、鎮痛剤って麻薬の場合があるんだよねー）
それから、脱毛が始まりました。試しに頭の毛をつまんでみると、ゴッソリ抜けてしまうんですよねーまぁ、仕方ないことですけど・・・コロコロが大活躍です。

さて、入院生活も３週間近くになりました。その間に気づいたことがあります。
それは「前開きシャツ」です。介護用などが主流ですが、大手スーパーなどではPBブランド商品として販売しているようです。実際に、私も入院準備で買い求めました。
さて、そのシャツですが「ボタン式」と「マジックテープ式」があります。この「マジックテープ式」は注意しなくてはいけません。テープの凸面がどちらに付いているか？ということです。なぜなら上前に付いている場合、凸面の固くてチクチクする部分が肌に当たることがあるからです。
メーカーによっては、上前に凹面の柔らかい方を付けてあるのです。（私は何故か両方のタイプを持っているので、違いに気づきました）肌に直接着るものなので、そういう配慮をしてある商品は有り難いですね。

病室より（８）

入院にあたって私は携帯電話を機種変更するなど、快適な入院生活の為に準備をしました。無菌室は本を持ち込めない、というのが一番辛いことなので・・・。
ノートパソコンは、必需品。メールのやり取りはもちろん、こうしてブログの更新もできます。DVDも何枚か持って来ているので、それを見ることも可能です。当初、ネット接続が出来ずに困っていたので主治医が随分と気にかけてくださいました。多分、私がMacを使っていることが大きな理由みたいで、回診の度にパソコン（Macについて）の話しに花が咲きます
それから携帯電話は、家族への連絡に使う以外にも大変役立っています。それは、ワンゼグ機能が付いているので、少し画面は見づらいですがTVを楽しめること。病室のテレビを見るには、お金（テレビカード）がかかりますが、ワンセグであればその必要もないので、機種変更しておいて良かったーとしみじみ思います。
更に、ワンセグでは番組によって字幕が入ります。ニュース等はリアルタイムで字幕を付けているので、仕方ないことですが画面に対して内容が遅れてしまうことが多いようです。音を消して見てみると耳の不自由な方々の情報手段について、色々と考えさせられます。キャスターが次のニュースを読んでいる映像なのに、字幕は前のニュースの続きが出ている・・・『次のニュースは何だ？』と気になってしまうのは、私だけではないはず。そういうことを考えながら見ることもあります。

今のところ、軽い喉の痛みと口の中の違和感（まだ口内炎にはなってない）、膀胱炎ぎみの症状がある程度で、強烈な拒否反応は出ていません。
ただ、頭がボーっとする感じがあって『新しい骨髄と闘っているのかなー？』と思ったりもしますが、まずまずの調子といったところです

病室より（７）

いよいよ移植の日です。この日は、両親が病院に来て一晩、泊まってくれることになっていました。私としては、身体的にも負担がかかるのでは・・・と気になったのですが、病院側からも家族がそばに居た方が良いとのことでした。
移植開始予定よりも１時間半くらい早く始まりました。そして1200㎖もの骨髄が、ゆっくりと明け方近くまでかけて入れられました。ホンモノの骨髄を見たとき、改めてドナーさんに対して感謝の気持ちでいっぱいになりました。
写真のように、ビニールカーテンの向こう側に吊るされて、長い管を通って入ってくるんです。骨髄の入ってるバッグは、つい最近まで骨髄採取用キットが不足して大変だと大騒ぎになっていたモノ（バクスター社の骨髄採取バッグ）だとか。主治医の話しでは、品不足は解消したそうで・・・何よりだと思います。（骨髄移植財団のHPにも、品不足が解消されたことが掲載してあります。）
バッグを吊り下げるにあたり、重さでビニール部分が破れるといけないから、と看護師さんがホルダーを付けてくださったそうで・・・この病院オリジナルの形になっています。

直後は、激しい拒否反応もなく・・・落ち着いています。でも、これからですね。白血球が増えるのが大事なんです。早速、白血球を増やす薬の点滴も始まりました。

薬が次々と・・・大丈夫なんだろうか？と思うほど、投与されていくような気がします。やがては減っていくのでしょうが、まだまだ先のことのようです。

病室より（６）

抗がん剤の投与が始まり、食欲が落ちてきました毎食「おかゆ」にしてもらって、なんとかそれだけは食べようと努力しています。
しかし、無理して食べたものを吐いてしまったり、食事前に吐き気に襲われたり・・・。少し辛い時がありましたが、吐き気止めの注射の効果もあったのか、その後は胃の辺に違和感がある程度で吐き気は治まっています。

移植の前日には放射線治療を受けました。ただ横になってるだけなのですが・・・治療中はプォーーっというブザー音が絶えず出ていて、BGMが流れているにもかかわらずリラックスできる状況ではありませんでした。病室に帰る時は、車いすに乗って帰ったんですが・・・治療後はフラフラするのかな？
幸いにも私は１回の治療だけだったので、口内炎などの副作用は今のところ出ていません。

同じく移植前日には、１人部屋に移動しました。点滴台はビニールカーテンの向こう側に置いてあり、チューブを長くして部屋の中の移動が出来るようにしてあります。トイレも部屋の中にあるので、本当に一歩も外に出なくてもいい（いえ、出てはイケナイ）状況です。

その頃、それまで同室だった方が退院されたのですが、その際に「頑張りんさいよ」って色々と励ましてくださいました。『胃がもたれる時は、ここを冷やすといい』とか『口内炎の予防で唾液を出すには、ここを刺激するとよい』だとか、色々なことをアドバイスしてくださいました。本当に良い人と出逢ったなーと感謝してます。

次回は、移植について・・・の予定です。

病室より（５）

今回は、ちょっと気になる機械について・・・
それは「自動蓄尿機」というもので、トイレの奥に据えてある。大きさは洗濯機より二回りくらい小さいもので、同じ病棟の患者さん全員の尿を管理するらしい。

血液疾患の場合やはり尿量が重要になるらしく、毎回尿を採らなければならないのだ。一般病棟の場合は、ビニール袋が並んでたりして・・・ひたすら自分の袋に溜めていくのだが

さて、この機械は自分のカードを差し込むと「氏名を確認してください」と声が出る。正面のパネルに自分の名前が出て『確認』のところをタッチすると「蓋が開きます。蓋が開いた尿を入れてください」とまたまた指示が出る。

蓋が開くと目の細かい網がある。裏蓋には水滴が付いている。複数の人が、そこに尿を投入しているのだが・・・本当に大丈夫なのか？裏蓋の水滴も混じらないのだろうか？

「尿を入れ終わったらカードを抜いてください。蓋が閉まります」と最終の指示。その後、『測定中』という表示になり、その時の量と比重値が表示される。勿論、そのデータを記録しておくのが、この機械の役割のようで、詳しい分析はしないみたい。

ただ困るのが、『自動洗浄中』という時にぶつかると、しばらく（５分くらい）待たなければならない。しかも場合によっては、測定できないことがあるそうで・・・なかなか融通がきかないようだ。

摩訶不思議な機械だなー

病室より（４）

入院２日目に、中心静脈（って理科の本の図解にあった、心臓に繋がってる青い大きな血管かな？）へ『カテーテル』を入れたので、それ以来カラカラと点滴台を押しながらの移動になりました。右肩の辺からチューブが２本出てますが、気をつけないと片方が赤くなってることが・・・。あまり長時間起きた状態（特に前屈みの体勢）だと逆流するらしいのです。注意するように言われてからは、時々胸のチューブが赤くなってないか？こっそり見てます。
更に、輸液ポンプという装置が点滴台の軸に２つも取り付けられて、自分から伸びているチューブとそちらの電源コードを気にしながらベッドの周りを移動しなくてはなりません。トイレに行く時は電源コードを一時的に外すのですが、扱うのが大変です新型の輸液ポンプは、横揺れに敏感で少しの衝撃で警報音が鳴りだしてしまいます。その度に看護師さんを呼ぶことになるので、気をつけてるのですが・・・

まだまだ慣れないことばかりです

病室より（３）

遂に「坊主頭」になっちゃいました
抗がん剤の投与が始まるため、更に週末になると看護師さんが少ないので今の内にやっておきましょう、ということで・・・。

私はショックというより、坊主頭の自分がどんなんだろう？と興味津々
同室の方にアドバイスしていただいた「ビ○レ さらさらシート」を早々と調達（友人に依頼）しておいてよかった。これで、頭皮（意外と皮脂があるので）を拭くとサッパリするし、ほのかな香りも楽しめるのだとか。メーカーの方もこんな使い方をされようとは・・・予想してないでしょうね～。

それから手作りの帽子（キャップ）を作る方法も教えていただいて・・・色々な帽子を作ってみたくなりました。かぎ針編みで簡単にできるみたいなので、退院したら作ってみたいなー

さて、”にこば”さんから無菌食のお味は？とご心配いただいてますが、味付けは普通なので、今のところ完食してますちなみに今日の昼食は「焼うどん」「和え物」「パンプキンスープ」これに「ごはん」と紙パック飲料が付いてました。美味しく食べてますよ。

病室より（２）

さてさて、未知なる無菌室とは？
病棟の入り口には足で踏んで開閉する扉が２つあります。私の居る２人部屋は、約６畳の広さで縦半分ずつを使用しています。それぞれのベッドの頭の位置の天井にはダウンフロー方式の空気清浄機があって、きれいな空気が出ているので室内はマスクをしなくても大丈夫です。（ただし、掃除の間はマスク着用だけど）

一般病棟と違うのは、二人の間の仕切り（カーテン）が無いことです。埃などの原因になるので、なるべくそういう物は排除してあるらしい・・・。しかし、イメージ（精密機器を扱うようなクリーンルームみたいな）からすれば、『えー？こんなので無菌室なんだ』って思うはずです。勿論、ビニールカーテンで仕切ってある無菌室（移植の頃にはその部屋へ）もあるのですが。
色々な治療で抵抗力が落ちている人にはこういう部屋が必要なんでしょう。つまり、同室の方は私とは違う病気（とはいえ血液関係の病気ですけど）です。
私も彼女のように髪の毛を短くする予定ですが、その後の頭皮のケア（？）について裏技を伝授していただきました

今現在、病棟内で髪の毛がフサフサしているのは私だけみたい・・・。ちょっと気が引けます。移植前には、看護士さんに刈っていただくみたいです。その姿は想像できないけど・・・坊主頭になっちゃうんだなー。

それに先立って、無菌食に切り替わりました。これは、耐熱ガラスの器にアルミホイルを敷いて料理が入ってます。その外側を三重にアルミホイルで包んで、オーブンで加熱殺菌してあるのです。アルミホイルの塊の上に各々番号が書いてあって、添えられているメニューを見ながら『１は、豚の生姜焼きか・・・』といった具合にアルミホイルを剥がす作業をしています。
なんだか発掘作業をしているみたいな気分です

病室より（１）

１９日に入院しました。しかし、病室の準備などの関係で実際に病室に入ったのは夕方６時を過ぎていました。いきなり無菌室（本当は、同じ階でもう少し自由な部屋の予定でしたが）。無菌室には決まり事が沢山あって、何がなんだか・・・
幸いにも同室（２人部屋）の方が、何度も無菌室を経験されているベテラン（こういう表現も変だが）なのです。随時、具体的なアドバイスをいただきながら不慣れな生活をしています。
さて、この初日にハプニングが発生！なんとインターネット接続ができないのです。（これは、通信機器の問題で病院側には問題は無い）慌てて問い合わせてみたものの、PCのバージョンが対応機種を超えている事が判明し、翌日もあれこれ問い合わせしてみたのだが、即解決には至らず・・・。無菌室ということは『かごの鳥』状態ですから何も行動できないわけです。
せっかくPCを持ち込んで、少しでも退屈しのぎをしようと思っていた初っ端に大きな壁。本も紙質が良い物はOKと聞いていたので、眺めて楽しもうと伊藤若冲の図録などを持ち込んでいたのですが、カビ菌を吸い込む元になるので全ての本がダメになった（昨年から変わったとか）そうで、更に暇つぶしが難しい状況です。
さてその後、通信機器についての問題点は、なんとか解消（HP上からインストールし直すことを言われたが、今の私には似可能。友人にお願いしてCDを作成して病院に送ってもらう方法で）。ようやく快適なネット生活が送れそうです。

重大発表（？）

再生不良性貧血と診断されて、丸３年が過ぎました。以前と変わること無く、仕事をしていますが・・・

今年の３月、久しぶりに骨髄穿刺検査を受けたところ、染色体に異常が認められました。その結果を見ながら主治医から「骨髄移植を考えたらどうだろか」という話が出ました。
自分には関係ないコトだと思っていた現実（骨髄移植）が、突然目の前に現れました

移植の具体的な様子は知らなくても、治療に時間がかかることなどは分ります。咄嗟に『仕事、どうしよう？』『両親に何と説明しよう？』『あれは、どうなるのか？』『これは、どうしよう？』・・・・・
自分の身体の心配よりも、そんなことばかり浮かんできてしまいました。

骨髄バンクに登録するまでも、色々と悩みました。何を悩むのか？と思う人が多いことでしょうが、実際に受ける立場になると『本当に（ドナーさんから骨髄をもらっても）いいのだろうか？』という気持ちになるものです。
私の場合は、緊急性がないので主治医もゆっくりと待っててくだいました。そして、悩んでいても仕方ないから、とりあえずバンクに登録をしてドナーさんが見つかるまでの長い期間に色々と解決していけばいいだろう。ということで、６月になって骨髄バンクに登録をしました。

ただし、周囲の人には黙っていました（ごめんなさい嘘をつくつもりはなかったのですが、結果的には多くの嘘をついてたことになります）。そのため、色々な不安や新たな悩みが次々と出てきましたが、何も知らない（知らせていない）人達には話すこともできず、自分の気持ちまで誤摩化していたような日々が続きました

秋になって、ドナーさんの候補が数名見つかったと主治医から聞かされました。しかし、嬉しい気持ちよりも、やはり『いいのかな？申し訳ないなー』という気持ちの方が強かったですね。
幸運なことに、その内の一人の方は更に詳しい検査をして（HLAの他にオプションで検査する）型が一致した上に血液型も同じという、良い条件だと分りました。
そして、その方から最終同意をいただき、来月、骨髄移植をすることになりました。

本当は、リアルタイムで移植に向けての気持ちの変化や悩みなどを公開したかったのですが、周囲の皆さんに黙っていたという事情があって今までできませんでした。
これからは、少しずつ「骨髄移植」ってこんなことだよ、というのを（私の目線で）お知らせできれば・・・と思っています。

通院日記 ⑥

突然寒くなり、通院するのも楽ではない。更に毎回、待ち時間が長くて時間つぶしに困る。採血をして診察室に呼ばれるまでが、とてもとても長いのだ。今回は、その間に様々な出来事が・・・

今回は待ち時間を利用して、病院の相談窓口に立ち寄ってみた。医療控除の申請について、少し分らないことがあったので確認をしたかったのだ。そのついでに話しが弾んで（？）、３年も通院していることなども話した。そしたら「じゃぁ、障害年金を受けてる？」と聞かれた。「え？受けてません」「そうなんだ。多分、障害年金３級に該当すると思われるから申請したらいいよ」
その後、どこの社会保険事務所が親切に教えてくれるか、ということまで丁寧に教えてくださった。
まさか再生不良性貧血で障害年金を受けることができるとは・・・。今の今まで知らなかった
是非、皆さんも病院の相談窓口（多少、名称が異なるので・・・そういう部署）を恐れずに利用することをお勧めしたい。

さて相談も終わり、そろそろお昼。でも私の診察は、まだまだ先のこと。こういう時は、とりあえず食事をとることにしている。この日も近くのファミレスに行き、オムライスを食べることに。
お昼前なので少し空いているものの、あちこちのテーブルに２〜３人が座っている。ふと気がつくと窓際のテーブルに座っているオバさま２人が、熱心に話しをしている。初めは普通に世間話かな？と思ったのだが、漏れ聞こえてくる内容がオカシイ
「だから、この星はあなたを守る星なのよ！」とか「六占星術ではね」だとか「東がナントカ」「南南東にドーシタ」みたいな言葉が聞こえてくる。一歩的に片方のオバさまが、しゃべりまくっているのだ。
『むむむ！あの人は占い師か？』でもファミレスで占わなくても・・・と思いつつ、もう一人のオバさまの運勢はどうなんだろう、と気になった。
占いの解説（？）が佳境にさしかかった頃、正午を過ぎていたので他のテーブルもほぼ埋まってしまい、占いオバさんの声は聞こえなくなった

ようやく輸血が始まったのが、午後１時半近く。その後、診察室に入ったのが４時前だったと思う。
色々なことで、ぐったりだった。

通院日記 ⑤

どうして休みの日になると具合が悪くなるのでしょう？
先週末、腕にポツポツと赤い発疹がでてきたのですが、大丈夫だろうとそのままにしておいたら、土曜日の夜は発熱を伴い、発疹も酷くなってきました。「じんましん」なのか？何かのアレルギーなのか？今までにない症状で不安になります。

土曜日の午後（まだ熱が出る前の時点）に少し心配になって、病院へ連絡をしていたのですが外来は休み（当たり前ですね）なので主治医にも直接は話ができないままでした。翌日、日曜日にもかかわらず主治医から連絡があり、急遽病院へ行くことに。
と言っても、公共交通機関は次の便まで１時間以上ある・・・。こうなったら自分で運転して行くのが一番早い！と判断し、車で病院へ。必要に迫られると何でも出来るものですね。十数年ぶりに広島市内を運転しましたが（前回は教習中だった）何とか無事にたどり着きました。

日曜日でも「血液腫瘍センター」の待合室には数名の患者さんが居るんですよ。（いつも不思議なんだけど、先生方はお休みが本当にあるんだろうか？）
採血してみると、しっかり炎症反応がでてました。おそらく先般から飲み始めた鉄分を排出する薬の副作用だろうとのこと。抗アレルギー剤を注射してもらい、薬を処方してもらいました。
その後も赤いブツブツがどんどん増えて、顔や腕、肩からウエスト部分（特にスカート等で締め付ける箇所）に広がっていきました。

「薬疹」というのでしょうか、薬の副作用で赤みを帯びたブツブツが体中にでました。幸い、かゆみは少ないので助かっていますが・・・。
今日の午後になって、ようやく抗アレルギー剤が効いてきたのかブツブツが治まってきたようです。やれやれ

通院日記 ④

今回から薬が一つ増えた。輸血を繰り返すと体内に鉄分が蓄積されて、内蔵にダメージが生じるのだそうだ。その鉄分の排出を促す薬を飲むことになった。
認可されて間もない薬なので、高価なものらしい。・・・と他人事のように書いているのは、特定疾患の受給者証を持っているので、実際には薬代を支払う必要がないからだ。（皆様の貴重な税金で賄われておりますこと、大変感謝いたしております）

この薬を扱っている調剤薬局は少なくて、今まで通ていた薬局とは別の薬局に行くことになった。私の場合、沢山の種類の薬を処方されているので薬局でずいぶんと待たされるのだが、今回は予想したよりも早く薬を貰うことができた。ベテランぞろいなのか、手際が良いのだろう。慣れない薬局で不安だったが、あっという間に気に入ってしまった。

些細なことが安心に繋がるものだ。
この日は、消化器内科の受診もしたのだが、初対面の先生は好印象だった。キチンと目を見て説明してくださったし、電子カルテの書き込みも私の目の前で（見える形で）なさったし・・・。ただ、異常がなかったのでその先生とは今後お会いすることもないであろう、といことが少し残念である。

とりあえず、ヘモグロビンの数値は輸血を定期的に行っているおかげで8.4をキープしていた。かなり平均よりは低い数値ではあるが、安定している。３週間ごとの通院というペースが、ちょうど良いみたいだ。

しかし、待ち時間が長過ぎて・・・今回は予定のバスに間に合わず、家にたどり着いたのが夜の７時。さすがに、参りました(-_-X)

通院日記 ③

今回は半年振りの乳がん検査もあったので、病院内をあちこち動きまわった。

半年前に乳がんの２次検査を受けるように、健康診断結果が出たので直ぐに通院中の病院で診てもらうことにした。エコー検査では、しこりは「水」だと言われて安堵したものの、「また半年後にエコー検査をしよう」とのこと。あの頃に比べると、しこりも気にならないし、何よりも腫瘍の疑いはなく「水」なのだから･･･と気にせずに半年が過ぎた。

今回はエコー検査だけなのだろう、と思っていたら、マンモグラフィーも撮ってエコー検査という二段構え。その合間を縫うように、血液内科の受診と輸血をして･･･。大きな病院ほど複数の診療科を掛け持って廻るのは、時間的な予測が立たないので不安である。勿論、検査時間などは連絡してもらっていたので、輸血などの時間を配慮してもらっていたのだと思う。予想していたよりはスムーズだと感じた。

エコー検査が終わると、外科の先生が「まぁ、これは水だからね。次は、半年後にマンモグラフィーだけの検査入れときましょう」とおっしゃった。内心、納得がいかない。そもそも、私の家系にはガン患者は居ないので乳がんの疑いも殆ど無いと思うのだが、健康診断で”しこり”があるから検査をするように指摘を受けた為、詳しく診てもらったのだ。それなのに”しこり”は「水」だと言われ、自分でも心配はないと思っているのに、半年後に検査をする必要性が本当にあるのだろうか？

「検査だけなら、もう来ません」と言ったばっかりに、私は今の病気（再生不良性貧血）の発見を遅らせてしまったという苦い過去がある。同じ後悔はしたくないので、今回は納得していないけど何も言わずに、半年後の予約票をもらって帰った。必要の無い検査というのも多々あるのではないだろうか？といつも思うのだが･･･無知な患者の戯言なのだろうか。

通院日記 ②

今日は通院日。バス停で待っている間に足元を見ると、小さな白いものが動いている。よ～く見ると、それは草の実（のようなもの）らしい。ヨロヨロと動いているのは、自分の身体よりも大きな草の実を運んでいるアリの仕業だった。『あー、じっと見ていたい！』いつもアリの行列などを見るたびに、ファーブルの気持ちが良く分かる。しかし、バス停でしゃがみこんでアリを観察するのも・・・世間の目には奇異に映るだろうから、あきらめることにしてバスへ乗った。

さて、今日は病院の帰りに立ち寄る所があった。しかも、１７時までに行かなくてはいけない。今日の受診は輸血の予約があるので、病院から時間的な余裕がない・・・いや、下手をするとギリギリになってしまう。だいたい、輸血パックが処置室に届くのは１３時半を過ぎることが多いので、それから輸血を開始したとしても・・・逆算すると１７時に約束の場所へはビミョウである。

いつも不思議なのだが、午後になってドサッと届く輸血パックを次々に患者さんにセット（という表現は正しいのかな？）する順番というのは、何か優先順位のようなものがあるのだろうか？私はいつも最後になるのだ。今日も最後になってしまったので、看護師さんに「用事があって急ぐので、早く落として欲しい」とお願いしてみた。かなり速いペースで落としてもらったので、早く輸血が終了。その後の用事も遅刻することなく、こなすことができた。（ホッ）

やれやれ・・・一安心。

通院日記 ①

私は、再生不良性貧血と診断されて、３～４週間ごとに通院をしている。もう、丸２年を過ぎてしまった。毎回、採血（４～５種類の試験管に採血）をして結果が出た後に診察という流れになっている。結果を見て、ヘモグロビンの数値が少なくなると（大体、７．５を下回ってくると）赤血球を輸血することになる。その必要が無い場合は、薬の処方をしてもらって帰るのだ。

今回は、やはり輸血して帰ることになった。大体、『下がってきたな～』というのが分かるようになってきた。目安は、階段を上がったときなどに息が切れるようになってくると、ヘモグロビンが７前後かな・・・という感じだ。もう、１０回以上は輸血を受けているので、慣れてしまったのだが・・・。

輸血をする時って、意外と奥にある血管に針を刺すので、自分自身でも『えー、こんなところに血管があるんだ～』と思うようなところへ針が刺さるのだ。しかし、さすがはプロの看護師さん！軽く触る程度で見つけてしまうので、またまた驚き！なのだ。

しかし今回、担当してくださった看護師Aさんは、何故か血管を確保できないようで、何度も私の腕を指でペシペシ叩いているのだ。焦っている様子が、何となく伝わる。ようやく見つけた場所に針を刺された・・・が、その後なんだか針がバックしているような感触。どうやら失敗らしい。「ごめんなさい。反対の腕でいいですか？」ときかれたので、「どうぞ」と袖をまくる。腕を変えても、ペシペシ叩きながら血管を探してしる様子。その後２回、針を刺されたものの失敗に終わった。「痛いですか？痛いですね・・・ごめんなさい」と焦りがつのっている様子が、ひしひしと伝わる。「すみません、他の者と代わります」と言われた時は、怒る気分になれなかった。

代わりにやってきた看護師Bさんは、先程の看護師Aさんのフォローをしながら、素早く針を刺しこみ、ようやく輸血が始まった。しかし、私は何だか先程の看護師Aさんが気の毒でたまらなくなり、涙があふれてしまった。プロとして、患者に対し「自分には出来ない」ということを告げる時の勇気、屈辱感というものが、なんとなく分かる気がしたのだ。別に、その看護師Aさんが悲壮感を漂わせていたわけではないので、私の勝手な思い込みなのだが・・・。

そんな私の涙を見た看護師Bさんは、輸血パックを点滴台に吊るしながら「大丈夫ですか？痛い目をさせましたね」と声をかけてくださった。痛いから泣いているんじゃない、ということは分かって欲しかったので「先程の看護師Aさんに悪いことしたなぁと思って・・・」と言うのがやっとだったが・・・分かっていただけたろうか。

仕事上、プロという立場で「出来ない」ということを伝える時の勇気、そして屈辱感は後に応えるものだ。そういう経験も必要だけど、まさか自分がそういうきっかけになるとは思わなかった（当の看護師Aさんは、その後どういう状態か分からないので、私の勝手な想像だが）。かなり、切ない場面であった。

病気のこと その１０

昨年末に職場の健康診断を受けた。かなりの項目があり（・・・というのも、それなりの年齢に達したためである）初めて、マンモグラフィ検査も体験した。

ご存知だろうが、あの検査はオッパイを透明なプラスチックの板で挟んでレントゲン撮影をするのだ。年齢に応じて、縦方向・横方向の両方を撮る場合と片方だけ撮る場合があるらしい。とある人から聞いたのだが、その人の知人がマンモグラフィ検査を受けた時、黒いあざ（内出血したのだろうか・・・？）できたとか。かなりスレンダーな人だったらしく、撮影が大変だったとか・・・とにかく、その話を聞いて怖くなり、とある人は「エコー検査」のみを希望したそうだ。

私の場合、スレンダーな体型でないお陰か、思ったよりは痛みを感じずに検査を済ませることができたのだが・・・。年明けに検査結果が届き、ビックリした。２次検査を受けるようにとの文書と共に診断票が添えられており、左の方は「カテゴリⅢ」に丸印。所見は「腫瘤」に丸印。判定は「良性、しかし悪性を否定できない」というもの。実は、右も「カテゴリⅡ」だが判定は「良性」だった。

今まで何も気にしていなかったのに、１通の検査結果が不安を掻き立てた。『ガン？じゃないよね～。（親族にはガンで亡くなった人が居ない）でも腫瘤ってことは、取らないといけないのだろうか？』急に左側の胸のしこり的な部分が気になり始める。通院している病院で診てもらった方が良いだろうと判断し、通院の際に主治医へ相談した。すぐに外科へ連絡をとってもらい、診ていただく事に・・・。免疫抑制剤を飲んでいることを伝えると外科の外来担当医は「あー、なりやすいんだよねー」と不安な一言を発した。『なりやすい、というのはガンになりやすいこと？』軽く言われると当然のことのように聞こえる。

病院が変わると、検査は初めからやり直すことになる。つまり、マンモグラフィ検査を受けてエコー検査を受けることになった。幸いなことに、即日中に両方の検査をしてもらえたのだが・・・。結局のところ、外科の医師（外来担当とは別の医師）によれば「これねぇ、水です」だそうだ。詳しくは聞かなかったけど、リンパ液のようなものが溜まっているのだろうか・・・？

なーんだ、水だったんだ！と一安心。しかし、病気が増えるのでは・・・という不安がよぎった数日間は、あまり気分の良いものではなかった。

病気のこと その９

再生不良性貧血と診断されて、丸２年が経過した。その間、免疫抑制剤をはじめとして、色々な薬を飲み続けている。こんなに長期間もの間、薬というものを飲み続けても大丈夫なのだろうか？そういう思いがあったからなのか、夏頃から胃が重たく感じることが頻繁になった。（吐き気や痛みは無いが、重いと感じる）

３週間毎の通院の際、担当医へそれとなく胃の違和感を訴えたが、「胃カメラ飲んだっけ？」と言われて・・・そんなに大袈裟なことじゃないなぁ～と様子を見続けていた。しかし、その後も胃薬は処方してもらえず、何となく重たい胃は続く。とうとう「胃カメラ」を飲むことを決断（ってオーバーな表現だが・・・）した。本来なら通院している病院で・・・と思ったが、近所の開業医でも構わないとのこと。ある程度、近所にも”かかりつけ医”的なところを・・・という思いもあったので、胃カメラ検診をきっかけにしようという考えもあった。

ついに「胃カメラ」を初体験。初めに「はい、これ飲んでくださいね」と紙コップを渡された。半透明の液体が半分程度ある。『何なのだろう？いきなり麻酔なのか？』得体の知れないものを飲むというのは、勇気がいる。味もビミョーだ。不味くはないが、飲みやすい味でもない。「はい。飲み終わったら、横になってください」と検査用のベッドへ。「次は、喉の麻酔です」と３分間そのまま喉に留めて置くように指示される。『むむむ？今が麻酔なら、さっきの液体は何なんだろー？』と思いつつ、３分経過。「はい、口の中のものを出してください」麻酔薬を吐き出すと、薬が触れた口の中や唇の一部分までもが痺れてきた。スプレー状の薬を喉に吹きつけられた後、口に管を通すための栓みたいなものをくわえさせられ、更にテープで固定された。次は注射の準備。鎮静剤を使って、ボワーっとしているうちに検査をしてしまう方法なのだ。注射を２種類、血管にひんやりとした液体が広がるような感覚までは覚えている。「眠くなったら寝てもいいですよ」と言われていたが、カメラを飲み込む前に自然と眠ってしまったらしい。

気づいたときは、検査室ではなく向かいの処置室のベッドの上だった。（しかも部屋が違うことは、初め気づかなかった）みごとに鎮静剤が効いたのだろう。痛みも苦しみも無く、胃カメラ検査を終えることができた。

落ち着いた後、カメラの映像を見せていただいたが、予想以上に胃はキレイだった。一部分、慢性胃炎らしいポツポツがあったのだが・・・。（恐らく心配ないだろうと思うが、組織検査をするとのこと。）これが胃の違和感の原因だったのだろうか・・・？いただいた写真は、担当医にも見ていただこうと思うのだが・・・。

「最近の胃カメラは痛くない」っていうのは、本当だった。

病気のこと その８

以前にも現在服用している「免疫抑制剤」（商品名：ネオーラル）の副作用のことを少し書いたのですが・・・もう少し詳しく書いてみます。

私の場合、”多毛”の症状が出ているのですが、本当にあらゆる毛が濃くなっていきました。初めは、鼻の中の違和感が強くなり黒々とした立派な鼻毛が・・・。慌てて鼻毛用のカッターと眉毛用のはさみを購入しました。（眉毛もグングン伸び始めたので・・・）

顔の産毛も黒々として1週間に１回は顔剃りをしないと、うっすらと黒っぽい輪郭が出来るような有様です。勿論、背中の産毛も２倍以上の長さでは？と思われる程の手触りだし、腕や足の部分も「なんじゃこりゃー」と声に出したいくらいの”ジャングル化”が進みました。半袖を着るシーズンは、腕の毛を脱色するのですが根元がすぐに黒くなって、とにかく伸びる速さが普通じゃないのです。

そしてこの夏、衝撃的な発見をしたのです。少し前から”耳たぶ”の辺りの手触りが変わったな～とは感じていましたが、ある日、鏡で自分の耳を見たときのことです。「ひぇ～、耳も黒々と毛が生えている！」耳たぶや耳の外周とでも言うのでしょうか、とにかく日頃”毛穴”の存在すら見当たらないような部分に、黒い産毛が生えているのです。（初めは、汚れているのかと思った）とりあえず、めったに見れるものじゃないな、と思い職場の皆さんに訳を話してご披露しました。その後、キレイに剃った（自分では無理でした）のですが、すでに手触りが・・・。

病気と闘うというよりも、「多毛」と闘っているような毎日。ホルモンのバランスがおかしくなっているのだと思われますが、いつまで続くのやら・・・。

病気のこと その７

３～４週間に1度の通院を始めて、もう少しで２年になります。その間、ずーっと免疫抑制剤などの薬の量は変わらず・・・こんなに長い間、薬を飲み続けたことが無いので大丈夫なのだろうか？という気持ちは常にあります。私が服用している免疫抑制剤は「ネオーラル」という商品名です。HPで調べると副作用は沢山書き並べてあります。私も見事に、副作用が出ました。（現在も継続中です）

それは『多毛』です。服用し始めて一ヶ月くらいから、背中の産毛がシッカリしてきました。鼻の中もゴワゴワと剛毛が生えてきました。どんどん体中の毛が、濃くなっていくのです。痛みとか苦痛ではありませんが、精神的には辛い副作用です。もう一つは、吹き出物が様々なところに出てくることです。本当に、色々なところに大きな吹き出物が・・・。これも、我慢できる範囲ではありますが、困ります。

さて、今日も３週間ぶりの通院でした。ヘモグロビンが６・９まで落ちていたので・・・道理ですぐに息切れを感じていたんだな～と納得。とにかく今回は「輸血」することになっていたので、待ち遠しい気分でした。

「輸血」を受けながら（久しぶりなので、頻繁に血圧と酸素チェックがありました）、『もし、この状態で地震がきたらどうするんだろう？』と考えていました。輸血を受けている患者さんたちは２０名弱。一人ひとりの針を抜く作業だけでも大変そうだなー、点滴台が倒れたら、どうなるんだろう。・・・・・遅ればせながら、この度の地震による被災者の皆様、お見舞い申し上げます。

色々なことを考えていたからでしょうか？首筋がしびれて、頭痛がでてきました。（トホホ）これからも、時々「病気のこと」はお知らせしたいと思っています。

病気のこと その６

一昨年の10月、2回目の入院生活が始まりました。自宅からは遠く離れた病院です。以前のように、お見舞いに来てくださる人も少なく・・・。しかし、そのお陰で気持ちがスパッと切り替えられたように思います。

今回は、毎朝7時に採血があります。貧血なのに、毎日血を採っていたら、ますます貧血になるんじゃないだろうか？と不思議に思ってました。枕元に「毎日 採血」と書かれた札がぶら下げられ、それが嫌でも目に入ります。”再生不良性貧血”という病名を意識せざるをえません。

入院して数日後、腸骨から採取した骨髄の検査結果から治療法が決まりました。シクロスポリン（免疫抑制剤）の服用をすることになったのです。私は「ネオーラル」という名前の薬を1日2回（午前9時と午後9時）飲むことになりました。免疫力が低下するので、毎食後には４種類の薬を飲み、食道にカビが生えるのを防ぐ抗生物質のシロップを食間に飲むことになりました。勿論、うがい薬でうがいをするように言われ、うがい液が入ったボトルが毎日ノルマのごとく届けられました。（病院は、うがいをしなくても良い環境かと思っていましたが、その逆だったんですね・・・）

毎日の採血で、シクロスポリンの血中濃度を見ながら1回に飲む量が決められていきます。服用し始めて2日目には、ベッドの横に大きな空気清浄機が持ち込まれ、廊下を歩くときはマスクをするように注意されました。食事は「煮沸B」と書かれた札が付いていて、生の果物は出てきませんでした。野菜も必ず火を通したものが並び、ちょっと寂しい気持ちに。

ただし、凄く幸せに感じたこともありました。朝っぱらから、読書三昧。それに飽きたら、パズルの本を開いて・・・。本当に幸せでしたね～。他のみんなは仕事をしている時間に、分厚い（京極夏彦など貸してもらっていた）文庫本を読みあさっていたのです。病院の売店で見つけた、中島らも著「今夜すべてのバーで」の冒頭部分（突然入院することになった内容）は、病気こそ違うものの『そうそう！』とうなづくことばかり・・・。暇つぶしで解いた”お絵かきロジック”に応募したら、プレゼントが当たったというオマケまで付きました。

週末には職場の人たちが遠いところ、お見舞いに来てくださり有難いな、と思いました。稲刈りシーズンで、両親はなかなか来れなかったようですが、入院後10日を過ぎた頃にやっと来てくれました。その翌日、「担当の先生がお呼びですから、外来診察室へ行ってください」と看護師から言われました。こういう場合、パジャマのままでいいのかな？と迷いつつ、外来診察室へ。

「ごめんね。ベッドを開けんにゃいけんから・・・。退院の準備してもらえる？できれば今日の午後、退院ということで」あらら・・・それなら、前日に来てた両親に荷物を預けるんだったな～。まぁ、とにかく退院することになり、意外と快適だった2回目の入院生活は、突然終わることになってしまいました。とりあえず職場の人に「退院する」とメールを送ったら、当時の上司（グーでもパーでもない。「今の常識度」を参照のこと）が、わざわざ半日休暇を取って病院までお迎えに来てくださった。今考えても・・・有難いことだと思います。

その後は、３～４週間ごとに通院ということになったのですが・・・。（一応「病気のこと」は、今後も続ける予定です）

病気のこと その５

一昨年の１０月、広島の病院（現在も通院中）に行きました。地元の総合病院からの紹介状も検査結果も意味が無かったみたいで・・・。再度、骨髄穿刺検査を受けることになったのですが、検査結果はその日のうちに分かるとのことでした。しかし、随分と待たされました。

検査結果を待っている間に、担当医から「もしかしたら、骨髄異形成症候群ではなく、再生不良性貧血の可能性もあるので、今詳しく見ているから、もう少し待つように」と簡単に説明を受けました。『そういうこともあるのかなぁ～』あまりにも待つ時間が長すぎるので、思考能力が麻痺ぎみになっていたのだと思います。とにかく、はやく帰りたいという気持ちが強かったというのが、本当のところです。

夕方近くに検査結果が出て病名が「再生不良性貧血」と確定したため、担当医が替わり（病気によって担当が違うらしい）、新たな担当医から説明を受けました。最悪の場合、”骨髄バンク”に登録することも考えて・・・と更に詳しい検査を追加でするため、またまた採血をしました。（この検査は、保険が効かないので、かなりの負担でしたが･･･）この日、ヘモグロビンが７．０だったので輸血を勧められましたが、数日後に入院が決まったので、その時まで輸血を先延ばしさせてもらいました。

「再生不良性貧血」をネットで色々調べてみると、生存率は高いものの、決定的な治療は無いようです。特定疾患の中の一つで、医療受給者証を申請するともらえるということも分かりました。「骨髄異形成症候群」はピンとこなかったけど、「再生不良性貧血」は『そうだったのかぁ～』と不思議なくらい納得できました。

さて、入院初日。より詳しい検査をして病名を確定させるそうで、腸骨（腰の部分）の骨髄穿刺検査をすることになっていました。うつぶせているので、分からないのですが・・・痛みよりは恐怖が強い検査です。担当医が「んーあと何センチ」とか言いながら、ぐりぐり突き刺してくるんです。（患者としては、そういうのは聞きたくありません）とにかく、それが終わると輸血。とハードなスケジュールでした。

地元での入院生活とは違う日々が続くのですが、この続きは次回の”病気のこと”で。

病気のこと その４

「入院してください」と言われたのは、一昨年の９月。誕生日の翌日でした。

外来の診察室から病室（６人部屋）へ案内されたのが、お昼頃だったと記憶しています。病室のベッドに腰掛けて入院の書類を記入していると「お食事をお持ちしました！」と配膳の係の人が、私の昼食を持って来たのです。『はぁ～？』何が何だか分からないまま病室に案内されて、あっという間に食事まで出てきて・・・。とりあえず、病院側の指示通り”外出許可”を取り、職場へ行きました。

その日の午後からは仕事をするつもりだったのに、大きく予定が変わってしまいました。実は、「敬老会」の開催が１週間後に迫り、それを担当していた私としては休める状況ではなかったのですが・・・。色々と引継ぎをして、急いで家に戻り入院の支度を整え、再び病院へ。

ヘモグロビンの数値だけでなく、血液の成分全ての数値が標準を下回っているので「必要な時以外は、歩くな」という指示を受けました。歯ブラシも出血を警戒して”やわらかめ”を使うように言われました。（入院する日の朝まで”かため”の歯ブラシを使ってたんだけど・・・）とにかく入院生活というものが初めてなので、小さな驚きの連続でした。

入院２日目に「骨髄穿刺検査」（骨髄に穿刺針を刺入し、骨髄組織を採取することをいう）を受けました。ちなみに、この時の検査は胸骨（胸の真ん中）から採取しました。以前にも同じ検査を受けたことがありますが、不思議なことにその時よりも痛みは感じませんでした。詳しい検査結果は２～３週間かかるので、結果が出るまで安静にしながら、輸血（赤血球のみ）を受けたりすることになったのです。

入院して３～４日目までは、『どうして、こんなことになったんだろう？』とか『我慢しすぎていたんだろうか・・』という思いをめぐらせ、更に両親に心配をかけてしまったことを思うと涙が止まらない状況でした。さすがに両親の前では、涙は見せなかったけど・・・職場の皆さんがお見舞いに来てくださった時は、話している内に涙が出てグズグズになったこともあります。

実はこの年の手話通訳技能認定試験（手話通訳士試験）に初挑戦の予定でした。病室に問題集などを持ち込み、ベッドの上で勉強することにしました。輸血してヘモグロビンの数値が上がれば、外出も可能になるから・・・試験を受けに（熊本まで）行けるかもしれない、いや行くんだ！と思って、直前まで頑張って（？）ました。しかし、様々な事情で試験会場に行くことが出来ず、泣く泣く諦めることに・・・。体力も気力も弱っていたので、仕方ないな～と自分に言い聞かせて、なんとか気持ちを入れ替えました。

そして、ようやく検査結果が届き、担当医師から説明を受け「骨髄異型性症候群」という診断が正式に下りました。このとき初めて、この病気が白血病の前段階の病気で、生存率が低いということを知りました。専門的な治療が受けられる病院に転院するように言われ、私は広島の病院を選択しました。

この続きは、次回の”病気のこと”へ。（いつになるかは、決めてませんが・・・）

病気のこと その３

一昨年の９月、「顔が黄色いよ！」と半年振りにあった人から言われて初めて、顔色が悪いということに気付きました。本当に、その一言を言われるまでに周囲の人も気付かなかったのです。その頃には、ちょっとした打ち身でもすぐに”青あざ”が出来るようになってました。おっちょこちょいな正確なので、腕とかを気付かない内にぶつけているんだな～という程度にしか思わなかったのですが・・・。

この体調が最悪の頃、友人とTULIPのコンサートを見に行きました。アンコールの時、盛り上がっていた隣の見知らぬお姉さんが『あなたも立って！』というように私の腕を引っ張りあげるのですが、反対側の隣に居る友人は座ったままだし、後ろの方にも迷惑かな～と思い必死に抵抗（？）しました。翌日、何気なく二の腕の内側を見るとビックリ。赤紫に内出血しているのです。しばらくは、何故なのか思い当たらなかったのですが・・・例のお姉さんに腕を引っ張り上げられた時、袖で二の腕を圧迫したのだろうと気付きました。

その約１週間後、微熱・倦怠感・息苦しさ等々を我慢できずに、近くの総合病院へ。『薬をもらって、注射でもしてもらえば良くなるだろう』と軽く考えて行ったのですが・・・。診察した医師の言葉は意外なものでした。「このまま家に帰ってもよいとは言えない。すぐに病室を準備するので、入院してください。」この時の、ヘモグロビンの数値は３．８で、標準の３分の１くらいしかなかったのです。

衝撃的な言葉に続く入院生活は、次回の”病気のこと”で・・・。（っていつになるかは、未定ですが）

病気のこと その２

ちょうど２年前の今頃は、体調が悪化し始めた時期です。花粉症もかなりひどいので、鼻水を止める市販薬を時々飲んでいました。突然、気分が悪くなり午後から仕事を早退したのも、この時期です。しかし、それが貧血のせいとは気付かず『何でだろう？』『季節の変わり目だからかな～』程度に考えていました。

その頃のヘモグロビンの数値は６～５の間だったろうと推測しています。（標準の半分をやや下回るくらい）やがて、右耳に異変が・・・。静かな場所（特に就寝時）で、右耳に”サクサク”というような異音が聞こえるようになりました。しばらくは、様子をみようとほったらかしていましたが、日に日に音がハッキリと聞こえるような気がして、耳鼻科へ。

診察を受け、聴力診断もしてもらい、サクサクという音は「拍動」だと判明。（確かに、脈のリズムと同じだが、トクトクという音ではありません。）耳の中の仕組みを思い出してください。「蝸牛」という部分がありましたよね？その中のリンパ液の流れが悪くなっているのだろうという診断がでました。過度の疲労やストレスが原因との説明を聞き、ちょうど精神的にも色々と重たいストレスを抱えていたので『あ～、ストレスなんだ』と涙ぐんでしまいました。

リンパ液の流れを良くするための薬（ビタミン剤など）を処方してもらい、一時的には良くなったようでしたが・・・。改善されず、体調もすぐれないまま月日が過ぎていきました。それでも『梅雨時期だから、こんなもんだろうか』と思いながら、全く貧血ということには考えが及ばなかったのです。

実は、数年前に「骨髄異型性症候群」と診断されていましたが、”症候群”という響きが「重病」ではないイメージであり、貧血の自覚症状もなかったので、深く考えず（病気についても調べることなく）通院を勝手に止めていました。その貧血が、進行しているという実感が何故か無いまま過ごしていたのです。この空白期間が、私の大きなミスでした。（後にある医師から、この勝手な判断をひどく叱られました。）

そうして入院する１～２ヶ月前からは、この「拍動」の音が”サクサク”という軽い音から”キュッ、キュッ”という音に変化し始めたのです。夜、自分の部屋に上がって布団に入ると、ドクドクと軽く動悸がするようになっていました。『あ～、身体の調子が変だなぁ。若年性の更年期障害っていうやつかな～』と思いつつ、病院に行くのは先延ばしにしていたのです。

後から思い返すと、あれもこれも・・・貧血が原因だったんだ～ということが色々とあるのですが、記憶力がよろしく無いので上手く再現できません（ごめんなさい）。その後の話は、次回（その３）へつづく・・・予定です。

病気のこと その１

私は、難病（特定疾患）の中の一つである「再生不良性貧血」と診断されています。ヘモグロビンの数値が現在は、８前後（標準値は男性　13.3～17.4 g/dl、女性　11.2～14.9 g/dl）なので血中の酸素も不足気味。一応、仕事を続けていますが、階段を昇ることや思い荷物を持つことは、息切れを起こす原因となっています。

この病気は簡単にいうと、読んで字のごとく「再生」する力が弱いので、血液の成分（赤血球・白血球・血小板などなど）が減ってしまうというものです。ヘモグロビンの数値が低くなると、輸血をすることもあり、入院中を含めて数回輸血を経験しています。

献血にご協力くださっている方々、本当にありがとうございます。

３～４週間ごとに通院し、お薬をいただく生活が、もう1年半も続いています。そして、免疫抑制剤を飲んでいるために「生もの」を食べることができません。この「生もの」とは、お刺身をはじめとして、生野菜・生の果物を含みます。（辛子明太子の試食は、食べなかったけど・・・お土産で買って帰ったものは、内緒で少し食べちゃいました。「大丈夫！大丈夫・・・！？」）生のキュウリをガリガリ食べたいなぁ～と思うこともありますが、ここは我慢。”醤油さし”に入っているのもダメ（使いきりの小袋タイプはOK)だといわれています。注ぎ口に雑菌が付いているから・・・という理由らしいのですが、ついつい食事に出かけてテーブルのお醤油を使うことも。そんな時は「大丈夫よね、大丈夫よね！」と小声でつぶやきながら・・・。ある時、一緒に食事をしている人に「それ、呪文？」と突っ込まれてしまいました（笑）。

ちょっと”中だるみ”の状態で、時々「病気」であることを忘れてしまいますが・・・。血液関係の病気は、とにかく長期戦なので焦らずに、上手く付き合っていかねばなりません。